Roditeljima djece oboljele od cistične fibroze Vlada FBiH obećala pomoć u toku sedmice
Roditelji djece oboljele od cistične fibroze u Federaciji BiH danas su na sastanku s predstavnicima federalne vlasti dobili obećanje da će sredstva za nabavku lijekova za tu bolest biti prebačena u toku ove sedmice iz rezervi Federacije BiH.
Predsjednica Udruženja za cističnu fibrozu BiH Elvira Muhić izjavila je da je na sastanku dogovoreno vanredno rješenje problema rijetkih bolesti i cistične fibroze za ovu godinu, dok će sistemsko rješenja stupiti na snagu tek od iduće godine u sklopu federalnog budžeta.
– Lijek bi trebao biti dostupan od kraja septembra ili početka oktobra. Još uvijek dugoročno rješenje za ovaj problem, ali to bi se trebalo desiti kao sastavni dio budžeta FBiH za 2024. godinu. Cistična fibroza trenutno ima simptomatsku terapiju koja se finansira iz Kantona. Do septembra ćemo se snaći – kazala je Muhić.
Dodala je da u BiH postoji problem sistemskog rješenja cistične fibroze, gdje oboljeli rijetko žive duže od punoljetstva, dok u zemljama Evropske unije osobe s ovom bolešću, često i bez pomenutog lijeka, dožive kasne četrdesete godine.
Sastanku sa roditeljima i predstavnicima Udruženja odazvali su se premijer Nermin Nikšić, te predstavnici ministarstava zdravstva i finansija FBiH, kao i predstavnici Zavoda zdravstvanog osiguranja FBiH.
Roditelji su krajem prošle sedmice protestovali jer će zbog povlačenja rebalansa federalnog budžeta iz parlamentarne procedure biti znatno produžen rok za nabavku nepohodnog lijeka za oboljele, te što su njihova djeca ostavljena na čekanju do daljnjeg.
Lijek Kaftrio dostupan je u svim zemljama EU, zemljama regiona, čak i u entitetu Republika Srpska.
