Povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, Udruženje za cističnu fibrozu u BiH, Savez za rijetke bolesti FBih i Udruženje inovativnih proizvođača lijekova u BiH organiziralo je Svečanu akademiju obilježavajući time i uspješnu pobjedu- da lijekovi za cističnu fibrozu budu prepoznati u federalnom budžetu i dostupni oboljelima. Konačno je, pored Saveza otvoren i prvi Centar za rijetke bolesti pri Kliničkom centru univerziteta u Tuzli.
U BiH ne postoji jedinstven registar oboljelih od rijetkih bolesti, tek procjena da bi mogli imati između 200-280 000 oboljelih. Upravo ta činjenica jedan je od presudnih faktora što je ograničen pristup adekvatnim lijekovima, koji su i skupi i teško dostupni. Oboljeli od cistične fibroze dugo su se borili za uvođenje inovativne modularne terapije. I izborili.
Sva druga oboljenja se finansiraju kroz Fond solidarnosti i interventne uvoze. Centar za rijetke bolesti do sada je registrirao više od 200 različitih oboljenja.Većinu lijekove nabavljaju uglavnom donacijama.
Današnji zdravstveni sistemi uglavnom nisu dovoljno informirani o rijetkim bolestima, što rezultira kasnim dijagnozama i odgovarajućim liječenjem.
Današnji zdravstveni sistemi uglavnom nisu dovoljno informirani o rijetkim bolestima, što rezultira kasnim dijagnozama i odgovarajućim liječenjem
