Održana konferencija ‘‘Holistički modeli kod rijetkih bolesti’ za kvalitetniji život oboljelih
Predsjedavajući Predstavničkog doma Parlamenta FBiH Mirsad Zaimović istaknuo je, danas u Sarajevu na Međunarodnoj konferenciji ‘Holistički modeli kod rijetkih bolesti’, napore što ih Parlament i Vlada FBiH poduzimaju za poboljšanje zdravstvene zaštite i generalno kvalitete života osoba oboljelih od rijetkih bolesti.
– Slučajno sam susreo roditelja čije dijete boluje od cistične fibroze. Nisam znao o kakvoj bolesti se radi. Ostao sam zatečen situacijama kroz koje prolaze djeca sa rijetkim bolestima i njihovi roditelji. Sa kolegama iz Parlamenta i iz Federalnog ministarstva zdravstva obavljeni su razgovori i ta tema je stavljena u prvi plan. U julu 2022., Vlada FBiH je suštinski prihvatila našu inicijativu, te u svom Mišljenju na predmetnu inicijativu navela da je Ministarstvo zdravstva FBiH tokom 2022. godine pripremilo Nacrt programa za rijetke bolesti u FBiH (2023-2025), koji proističe iz Strategije razvoja Federacije BiH 2021-2027. Prioritet Strategije, kako su naveli iz Vlade FBiH, odnosi se na zdravstvenu zaštitu i to poboljšati ishode zdravstvenog sistema, a u okviru tog prioriteta utvrđena je mjera ‘Unaprijediti pristup i smanjiti nejednakost pristupa zdravstvenim zdravstvenim ustanovama’, a ta mjera se direktno odnosi na pacijente koji su oboljeli od rijetkih bolesti. Mislim da su se stvari pomjerile tom inicijativom i sa ovog nivoa i da su se ubrzale – naglasio je Zaimović.
Dopredsjedavajući Predstavničkog doma Parlamenta FBiH, Mladen Bošković smatra da osobe koje boluju od rijetkih bolesti zaslužuju bolji tretman, nego što ga sada imaju, ali i da su napravljeni prvi koraci prema tom putu.
– Osobno mislim da je napravljen prvi korak ili prvi koraci i mislimo da smo na početku jako teškog ali zahtjevnog i lijepog puta i da ćemo sve razine vlasti, i zakonodavna i izvršna, raditi da se rijetke bolesti tretiraju na način kako to oni i zaslužuju – kazao je.
Izrazio je zadovoljstvo jer su, kako je kazao, FBiH i RS uz pomoć EU organizirali spomenutu konferenciju.
– Osobe koje boluju od rijetkih bolesti ne zaslužuju tretman koji trenutno imaju u BiH. Kad govorimo o zdravstvenoj zaštiti našeg stanovništva uvijek kažemo da je sveobuhvatna, da je izražena jednakost. Mogu slobodno reći, da kad se radi o rijetkim bolestima, te solidarnosti i jednakog pristupa unutar zdravstvenog sustava nema – naglasio je.
Međunarodna konferencija ‘Holistički modeli kod rijetkih bolesti’ dio je projekta ‘Doprinos OCD mreža poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti’ koji finansira Evropska unija, a implementira Institut za populaciju i razvoj u partnerstvu sa Savezom za rijetke bolesti Republike Srpske.
